 ＠染色體異常疾病醫界仍束手無策，患者只能無尊嚴的一步一步走向墳墓。 先看下面的聯合報報導.. |
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婦5天沒吃餓死 子媳遺棄被訴 【聯合報╱記者賈寶楠、劉愛生／桃園縣報導】 2012.10.24 03:28 am 婦人葉鳳珠與兒子張自強、媳婦徐佩琪同住，今年八月底葉婦被媳婦發現死在房間。檢方調查葉婦因病生活無法自理，但死前五天都未進食，懷疑是活活餓死，昨天以遺棄致死罪起訴張自強夫婦。 平日打零工維生的張自強（卅五歲）案發後遭收押、媳婦徐佩琪（廿九歲）偵訊後請回。徐女在賣雞排，昨天獲悉遭起訴很無奈地說，自己努力做好媳婦的工作，扶養一對兒女很吃力，「對婆婆的事，真的很無助」。 檢方調查，葉鳳珠（五十一歲）患有遺傳性腦退化罕病亨丁頓舞蹈症，四肢無力、生活需人協助，八月底她被家人發現死在房間，下半身只穿成人紙尿褲，同住的兒媳竟都說不知情。 檢警相驗後發現，葉婦遺體瘦骨嶙峋，多處褥瘡、腐敗，蛆蟲長達一公分，估計至少五天沒有進食飲水。 檢警眼見陳屍的房間堆滿便當盒、寶特瓶、紙尿褲等垃圾，還爬滿蟑螂，因此懷疑死者被住在對面房間兒媳遺棄，住在「不是人住的地方」。 徐佩琪則供稱，婆婆發病後個性轉壞變怪，不讓人進房間，她只好把便當放在門口地上，敲門通知，最後一次幫婆婆洗澡是在七月，案發前三周換過尿布。但她無法解釋為何有一陣子未送餐。 檢方認為，張姓夫妻對葉婦的照顧極度輕忽，罔顧人倫，任由自生自滅，惡性重大，應加重量刑。 |
聯合報的這個標題「婦5天沒吃餓死 子媳遺棄被訴」
我認為這是一種媒體審判
亨丁頓症末期5日，也無法進食。
死亡僅是生命過程中最後一個終點。
適當的信仰與知識讓人無畏死亡，但是生病，特別是神經系統的疾病令人恐懼。
這種病一個疾病一個疾病的接連發作，患者毫尊嚴的一步一步走向死亡。
患者生命的意義僅向世人展示染色體缺陷的樣貌
報載這則新聞，張自強與徐佩琪千夫所指，檢調重刑求之
但如果懂亨丁頓症的人士，對這家人只能寄于深深的同情
亨丁頓舞蹈症（Huntington's Disease HD）是一種遺傳性神經退行性疾病
原因是第4對染色體異常,病發時四肢常常無法控制，外觀如同手舞足蹈,慢慢的智能減退
最後因吞嚥、呼吸困難等原因而死亡。
這個病症是由由美國醫學家亨丁頓於1872年發現，即以他為名。這種疾病大都發生在白人身上。
享丁頓症(HD)目前無藥可救，就算去求診醫師也只能處方讓神經緩和的藥劑
患這種病，對病人與家屬都是一種折磨，死亡對該患者來說是一種解脫
值得注意的是病人血親，有50%的機率遺傳,該病將在40歲之後發作
因此被收押的張自強,其實也很有可能患病。
檢方沒有義務了解該病臨床,但法醫應該要懂,收押張自強令人遺撼。
美國一位媽媽開槍射殺自己二個患HD兒子，美國司法認為是慈悲殺人，只輕判加工自殺5年
她只服刑1年9個月即出獄,社會普遍寄于同情
然而台灣社會絲毫未對這家貧困的家庭伸出援手,現在卻以廉價道德標準要求重審張自強
窮人家患HD,我只能說,出現張自強家的情況是一種必然
無知的社會廉價道德到處傳染,人們應該去留意某些知識的作用與人世間的悲苦。
| 社會對亨丁頓症所能提供最大的協助 就是提供環境與醫療讓有自意終止生命的患者，有尊嚴的死去，這才是一種人道慈悲。 |
新生報6日刊登社論，評論至為中肯，我把它抄錄於下：
從一件死亡看台灣虛幻的道德
台灣許多媒體報導五十三歲葉鳳珠病患陳屍家中的道德譴責方式令人不安，以頭條新聞誇大而一面倒的指摘兒子、媳婦不肖，惡意遺棄更令人懷疑，而檢方聲押獲准的處理方式也讓人感慨。顯然地，廉價和容易的道德武器在台灣處處站上風，葉鳳珠罹患的是亨丁頓舞蹈症，她的死亡無可避免，是解脫，不具名的醫學中心內部消息指出她的醫師對葉鳳珠的媳婦充滿同情，多年來葉鳳珠一直由媳婦陪同到醫院看病。
陪同舞蹈症患者到人聲鼎沸的台灣醫院看病勞頓倍至，神經科醫師只能同情的觀察。舞蹈症是需要長期照護的病，醫院幫忙不大，療養院可能比較合適，因此將近兩年來她們不再到醫院尋醫，照顧葉鳳珠的醫療團隊普遍同情媳婦的處境，不認為媳婦有義務照顧葉鳳珠到一般大眾所謂孝順的傳統想像。
至於萬夫所指的三十五歲兒子張自強呢？他其實有百分之五十的機會遺傳到他母親的亨丁頓舞蹈症；一旦如此，他發病時間會提前，症狀更惡劣。道德上，為人子女可以譴責父母帶給他們的遺傳惡疾，找不到工作和貧窮的命運嗎？
亨丁頓舞蹈症是顯性遺傳的神經退化性惡疾，沒有有效的治療方式，患者通常在三十到四十歲出現初步症狀，漸漸無法走路，身軀扭動無法控制，無法講話思考，難以溝通，也不講道理，漸漸出現憂鬱和怪異的精神幻症，病人進食困難，沒有胃口，逐漸嬴弱消瘦，容易嗆到導致吸入性肺炎；舞蹈症是看不到希望的病，是生不如死的一連串悲劇過程，是極端折騰家人和照顧者的疾病。
亨丁頓舞蹈症家族如同受了詛咒，一個接一個發病，圍繞在亨丁頓舞蹈症的醫學倫理，無論是否對未發病的子女或幼兒做遺傳檢測，或者同意患者安樂死都是議題，而二○○二年六月八日發生在美國喬治亞州一例六十三歲母親卡蘿（CarolCarr）在療養院槍殺兩位罹患舞蹈症兒子的事件可以提供我們一些不同的角度和省思。
卡蘿嫁人後目睹婆婆和小姑接續發病死亡，接著小叔知道罹病後自殺，而卡蘿的丈夫也開始行動困難、無法吞嚥、講話和思考，並在一九九五年死亡。長期生活在壓力下，卡蘿出現憂鬱症，但不幸的是卡蘿生的三個兒子都是舞蹈症，卡蘿照顧老大和老二，七年之後才將他們安置在療養院，兩位兒子如同他們的父親一樣都要求卡蘿用槍殺死他們。
卡蘿忍心下手後，她的小兒子說母親是出於愛才殺死兩位哥哥，「他們長了褥瘡，不能說話，不能溝通，只能蠕動，媽媽會到療養院幫他們換被單」，而調查的警官充滿同情，將此案歸檔於「慈悲殺人」；法官沒有判謀殺罪，而是判卡蘿協助自殺，判刑五年，她服刑一年九個月後出獄，但被禁止照顧最小的兒子，她其實獲得喘息的時間和空間。
「葉鳳珠住處像垃圾場，不喜歡媳婦幫忙整理房間，張自強支吾其詞說不清楚」，這些都沒有超出悲慘亨丁頓舞蹈症的範疇和想像，事件也凸顯一個貧窮家庭的景象。可憐的是我們的社會沒有充裕協助困難家庭的支持體系就罷了，可怕的是我們的社會競相傳染廉價的道德指摘；「太不孝、太狠心」，「遺棄致死可囚七年」，這難道不是築起無知和殘酷的新高度嗎？
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